Joanna
När och hur började dina problem med din Endometrios?
Jag sökte först för menssmärtor vid kanske 13 års ålder, men jag är övertygad om att jag redan första gången jag fick mens (och säkert redan innan jag ens fick mens) kunde känna av min endo. Jag minns att jag redan när jag var liten, kanske runt 8 år, hade jätte ont i magen. Detta tänkte jag och min familj kunde bero på att jag var allergisk mot mjölk, men jag tror faktiskt att det kan ha handlat om min endometrios. Symtomen som jag hade var det klassiska, ont i magen som strålade ut i ryggen. I och med att jag var så ung när jag fick min mens, 11 och ett halvt, så var mensen väldigt oregelbunden först och därför var smärtorna inte jobbiga för mig då (jag hade inte ont mellan mensen heller) så jag sökte inte för mina problem förrän jag fick regelbunden mens och också värre smärtor, ungefär vid 13 års ålder. Hur fick du veta att du har sjukdomen Endometrios? Jag genomgick en laparoskopi (titthålsoperation) förra året och då berättade min läkare att vad han kunde se så var det endometrios det handlade om, dock i ett tidigt stadie. Han skickade iväg prover för att bli testade på för att få det bekräftat rent medicinskt att det var endo det handlade om. Tyvärr så gjorde de som skulle genomföra detta inte tillräckligt först, så då hävdade dem att det inte var endo. Min läkare fick då skicka detta vidare och då blev det 100% bekräftat att jag hade endometrios, men det tog ungefär 5 månader från det att jag genomgick operationen. Vad fick du för information från sjukhuset i samband med att du fick din diagnos? Ingenting alls faktiskt! Min läkare sa bara att han hade funnit endo, och sen var det bra med det. Han sa att det var i ett tidigt stadie. Allt annat som jag vet har jag antingen fått fråga honom, eller sökt upp själv via internet eller grupper på facebook om endometrios.
Hur har din hjälp sett ut och hur ser den ut idag?
Först gick jag till en barnmorska och sedan till sist hos en gynekolog istället. Jag har gått på ungefär 5 olika p-piller och minipiller och har haft alvedon 665 mg x2 och ipren som smärtlindring väldigt länge. När p-pillerna inte fungerade så blev det bestämt att jag skulle sätta in en mirena spiral, vilket är det jag fortfarande har just nu.
Har bemötandet från vården ändrats något efter det att du fick din diagnos?
Nej, det har den inte. Jag har i och för sig inte varit hos någon annan förutom min gyn läkare sedan dess. Dock så nämnde han senast jag var där att jag som hade diagnos skulle komma snabbare till om jag sökte hjälp, vilket kändes positivt.
Har du någon behandling just nu, i så fall vilken?
Just nu har jag insatt en Mirena spiral, som faktiskt fungerat bra. Jag mår bättre i humöret (dock så har jag också börjat på citalopram, antidepressiva, så de har nog också ett spel med i det) och har inte lika ont längre.
Hur ofta behöver du ta icke receptfria smärtstillande tabletter?
Tidigare, innan jag satte in spiralen, 5-6 dagar i månaden. Nu tar jag nästintill aldrig någon smärtstillande, förutom när jag ibland får mellanblödningar.
Kan du berätta om någon gång du sökt akut men inte fått hjälp?
Jag har bara sökt akut för endon en gång, men det var inte direkt ett bra mottagande jag fick. De frågade om jag kunde vara gravid, gjorde gyn undersökning, behandlade mig för förstoppning (då jag var det också) och skickade sedan hem mig med orden att det inte finns något starkare att ge mig. Nu i efterhand så vet jag om att det finns det visst, jag gick då på alvedon 665 x2 och en diklofenak (stavning) så jo visst fanns det mer att göra. Minns att jag hade så ont att jag satt och knep mig själv i armen innan läkaren kom, för då lindrades smärtan i resten av kroppen något.
Hur påverkas din vardag av din Endometrios?
Väldigt mycket! Även fastän jag idag mår bättre så är jag fortfarande väldigt trött, har humör (vilket jag i och för sig nog hade haft utan sjukdomen haha) men framför allt så är det mycket som sitter i psyket. Jag vågar inte riktigt sova över hos någon, speciellt inte om jag inte har med mig mina tabletter (så att vara spontan med mig är inte så kul) och det blir några dagar som jag inte kan vara med i skolan, eller dagar som jag inte orkar följa med familjen när de ska iväg på något roligt.
Hur påverkas dina närmaste av ditt sjukdomstillstånd?
De påverkas mycket! Framför allt min mamma och styvpappa har varit jätte snälla och sökt upp mycket om sjukdomen, om att kosten kan påverka och så vidare. Min mamma har följt med mig på varenda läkarbesök och har varit den som har trott på mig, i alla lägen. Men det är ju klart att de också påverkas negativt. De märker på mig när jag mår dåligt och det sänker stämningen. Jag känner själv att i vissa lägen så vill jag inte berätta att jag har ont, för jag vet att det finns ändå inget att göra åt det och det är ingen mening med att lägga över det på någon annan. Man känner sig rätt ensam i denna sjukdomen, tycker jag.
Hur mår du idag i din sjukdom?
Jag mår bättre! Nu när jag skriver detta är jag på väg in till skolan, har haft sovmorgon så är faktiskt något så när pigg, och det är snart helg. Positiva saker finns det, men såklart negativa också. Jag mår inte bra varje dag, vissa dagar vill jag bara stanna under täcket och inte komma upp på hela dagen, men andra är det som sagt bättre. Mirena spiralen har hjälpt mig mycket och de antidepressiva tabletterna likaså. Grupperna på facebook som drabbade av endometrios kan gå med i har också hjälpt mycket, jag har ingen i min närhet som lider av endo, så det är så skönt att få se att man inte är ensam.