Hanna
När och hur började dina problem med Endometrios?
Jag var nog runt 10 när jag fick min första mens. Då började jag få ondare än "vanligt" under mensen och gick till läkaren. Där såg dom att jag hade fått cystor men vart hemskickad och dom sa att det inte skulle utvecklas förrän jag var upp över 40+. Så dom var inte så noga. Hade dom varit noga hade jag nog fått diagnosen tidigare.
Hur fick du veta att du har sjukdomen Endometrios?
För 4,5 år sedan vart det bara värre och började få ont inte bara vid mensen utan det växte på. Och jag började få ont varje dag tillslut. Efter det så åkte jag till läkaren och först tog dom inte mig på allvar. Men sedan hittade jag en läkare som tog mig på allvar så det vart remisser hit och dit. Tillslut så hittade dom att det hade utvecklat sig och att jag har endometrioser i magen.
Vad fick du för information från sjukhuset i samband med att du fick din diagnos?
Jag fick inte så mycket information faktiskt. Utan fick svaret mer i en hand och sedan så har jag googlat och läst på själv mer.
I början fick jag svårt med hjälp om jag åkte in akut. Nu är det lättare. Dom senaste åren har dom satt mig på olika behandlingar men inget verkar funka.
Har bemötandet från vården ändrats något efter det att du fick din diagnos?
Nej. Tycker att ibland får man dåliga läkare på akuten som då inte har kunskap om detta så allt dom gör är att bara skicka hem en. Men ibland får man bra läkare som har kunskap och vet hur man kan hjälpa och förstår smärtan denna sjukdom gör.
Har du någon behandling just nu, i så fall vilken?
Jag har hormonspiral just nu som ska hålla dom lite i skick medans dom kommer med en lösning till mig. Med en fungerande behandling. Har behandling också via medicin.
Hur ofta behöver du ta icke receptfria smärtstillande tabletter?
Kan du berätta om någon gång du sökt akut men inte fått hjälp?
Det har hänt många gånger. Som sagt så har inte alla läkare kunskapen. Men det var på hösten 2014, jag hade svimmat av smärta flera gånger och hade så ont att jag var tvungen att åka in till sjukhus. Hade feber och mådde inge alls bra. Så kom en läkare in i rummet och bad mig ställa mig upp för att han ville se om jag kunde gå men jag sa att jag inte kunde. Då vart han irriterad och sa att om jag inte visar honom eller lyssnar på honom så skulle han inte hjälpa mig eller ge mig smärtstillande. Jag vart så upprörd men hade så ont. Jag vägrade ställa mig upp då jag var rädd att falla ihop. Men en stund senare fick jag reda på att han inte var läkare ännu utan fortfarande under utbildning. Jag begärde en annan läkare och det fick jag.
Hur påverkas din vardag av din Endometrios?
Den påverkas hela tiden. Jag är sjukskriven pga det och mina andra sjukdomar. Jag är alltid begränsad. Kan inte göra allt som jag vill. Ständig smärta och ständig trötthet. Så för att jag ska orka måste jag anpassa min vardag efter mina sjukdomar.
Hur påverkas dina närmaste av ditt sjukdomstillstånd?
Dom påverkas ju såklart. Dom följer med till sjukhus, operationer, provtagningar och all denna information som dom måste ta in. Att jag har min begränsade vardag påverkar nog dom mest. Dom är ledsna, kanske lite arga på situationen, rädda, och känner sig hjälplösa vad jag förstått det. Att inte kunna hjälpa mig gör nog ondast för dom. Men det dom inte förstår är att dom hjälper mig. Dom hjälper mig genom att bara finnas där. Genom att dom är dom själva, gör det som gör dom lyckliga och låter mig få vara en del av deras liv.
Hur mår du idag i din sjukdom?
Helt ärligt? Jag mår skit. Inte bara fysiskt utan psykiskt. Jag är trött, känner smärta hela tiden, jag har alla dom här symptomer som kommer till eller är från biverkningar av behandling/medicin. Jag skulle göra vad som helst för att bli frisk. Denna sjukdom har tagit över för mycket redan av mitt liv. Och det värsta av allt är att man kan inte kontrollera det.
Till alla er där ute som kämpar samma kamp. Ge inte upp. Ni är aldrig ensamma. /Hanna