Elenore
När och hur började dina problem med din Endometrios?
I tonåren i samband med mens, har även haft problem med huggande smärta i tarmar sedan tonåren. Både smärtan i buken och tarmarna samt kraftiga blödningar som eskalerade genom åren. Jag hade redan kraftiga blödningar under tonåren, men fick hela tiden höra att det var normalt.
Då jag haft stora problem med just kraftiga blödningar, buksmärtor, migrän, ont i bäcken och ländrygg mm i samband med mens ville jag ha hjälp med det. Allt blev också värre efter varje (3) barn. Eftersom jag var steriliserad så rekommenderades jag en värmeballongbehandling när jag var 33 år som innebär att man bränner bort slemhinnan i livmodern med hjälp av en ballong som man fyller hett vatten i. Fick då frågan om jag hade endometrios, jag hade aldrig hört talas om det, så då hade jag nog inte det sa läkaren. Fick inte veta något mer om biverkningar mm. Vaknade med dödsångest på uppvaket, fruktansvärda smärtor som inte gick att få ner trots 11 olika smärtstillande och lugnande. Fick en morfinpump som inte heller hjälpte. Inlagd över 1 v pga smärtor från helvetet! I 2 månader hade jag så ont så jag svimmade, fick panikångest, gick ner ca 9 kg, smärtstillande dygnet runt, akutbesök flera ggr/v. Till slut blev jag hysterectomerad pga svåra smärtor. Livmodern var nekros (vävnadsdöd) och hade flera myom och nån cysta. Ett fruktansvärt onödigt ingrepp som jag gror satte igång endometriosen ordentligt.
Hur fick du veta att du har sjukdomen Endometrios?
Genom en laparoskopi Explorer, titthålsoperation där man hår in och letar efter tex endometrios. Hade ett möte med Kvinnoklinikens verksamhetschef då jag tröttnat på 2 1/2 års helvete med smärtor, ambulansfärd, akutbesök, ångest och känslan av att inte bli trodd på då jag påpekat alla symptom och samband med endometrios. Hon föreslog då en op. Detta var nyligen och cirka 3 år efter värmeballongsbehandlingen, jag är idag 36 år.
Vad fick du för information från sjukhuset i samband med att du fick din diagnos?
Inte någon info alls, jag visste mer om endometrios än vad personalen gjorde. Dock var min läkare/operatör Christian Moberg väldigt mån om mitt mående.
Hur har din hjälp sett ut och hur ser den ut idag?
Den hjälp jag fått innan diagnosen var väl mest fokuserad på mitt sätt att tänka runt smärta, träning, mindfulness mm. Har även fått starka smärtstillande vb samt antidepp som jag ätit periodvis. Har ännu inte fått någon tid till endometrioscentrum men ska bli kallad inom 2 månader.
Har bemötandet från vården ändrats något efter det att du fick din diagnos?
Vet ej då det bara gått 1 månad sedan min diagnos.
Har du någon behandling just nu, i så fall vilken?
Endast smärtstillande vb.
Hur ofta behöver du ta icke receptfria smärtstillande tabletter?
Ibland flera ggr/v och ibland klarar jag mig utan 1-2 v.
Kan du berätta om någon gång du sökt akut men inte fått hjälp?
Har kommit in akut många ggr då jag inte haft någon diagnos. Det var hemskt, fick morfin och dropp och sedan bortglömt flera timmar med hemska smärtor. Runtskickad till gynakuten, mag/tarm, kirurg osv... Ingen visste vad det var och ingen ville ta i det. Slutade med att jag fick vara kvar på en avd och hem dagen efter utan några svar och med flera frågor.
Hur påverkas din vardag av din Endometrios?
Jag nästan styr mitt liv kring sjukdomen. Kan inte vara spontan längre, allt måste planeras noga. Finns tex ingen toalett nära funkar det inte. Måste ha med mig smärtstillande, vätskeersättning, måste kunna lägga mig och vila mm. Har slutat planera semestrar, helgövernattningar, konserter mm då jag alltid lyckas bli dålig just då...
Hur påverkas dina närmaste av ditt sjukdomstillstånd?
Vår äldsta dotter (12 år) blir väldigt orolig för mig då jag har ont. De två mindre gillar inte hej då, då jag många ggr sagt hej då på dagis och sen gått från jobbet till akuten och blivit inlagd 3-7 dagar pga smärta. Sambon är bekymrad om jag ska ut med vänner mm eftersom jag blir väldigt dålig. Andra familjemedlemmar vill inte störa, ringer inte, vågar inte kramas mm...
Hur mår du idag i din sjukdom?
Just nu i lite chocktillstånd tror jag, visste ju hela tiden att det var endometrios men blir helt galet verkligt när man får det på papper... Försöker arbetsträna 25% efter 1 1/2 års sjukskrivning, men blir dålig ibland och missar värdefull tid, är totalt utmattad efter 3 h på arbetet som jag älskar. Många tankar om alla symptom och biverkningar mm. Funderar mycket på om våra döttrar kommer ärva detta, de ser ju hur jag mår... Tycker ibland att det är så orättvist, varför jag, när tar det slut osv.
