Emelie
När och hur började dina problem med din endometrios?
Mina problem började i princip när jag fick min mens, jag var då 12 år, blödde väldigt mycket och hade kraftiga smärtor men jag trodde att det var normalt, dock kunde jag hantera det ganska väl. De riktiga problemen började i september 2011, då åkte jag in akut första gången, blödde extrema mängder, kunde nästan inte gå, tårarna sprutade och jag var nära på att ramla ihop flera gånger. Det kändes som att någon körde in en motorsåg i livmodern och äggstockarna och drog runt där inne, samt en kniv som högg mig hundra gånger om i både rygg och mage. Det brände, stack och ilade i rygg och mage. Jag fick även problem med urinblåsan och tarmarna i samma veva. Fick diarré utan anledningar, det sved och brände när jag kissade. Sedan började jag svälla upp, fick diarré oftare och kissandet blev jobbigare.
Hur fick du veta att du har sjukdomen Endometrios?
Fick diagnosen genom titthålsoperation i november 2014. Jag kom till en privat gynekolog i september samma år som tog mina symptom på allvar och som sa att det absolut kan vara endometrios. Han behandlade mig som om jag hade det. Fick citodon utskrivet, tidigare bara alvedon 665 och naproxen 250 som inte hjälpte över huvudtaget, jag fick även börja med depo-provera i form av spruta. Hade misstänkt endometrios sen slutet av 2012 men ingen lyssnade.
Hur lång tid tog det för dig att få en diagnos?
Om jag tänker på när det faktiskt började från början, vilket faktiskt var vid 12 års ålder, så blir det ju 8 år, men om jag tar från när det verkligen blev outhärdligt så tog det 4 år.
Vad fick du för information från sjukhuset i samband med att du fick din diagnos?
Fick knappt någon information alls. Jag hade läst om sjukdomen sen slutet av 2012 så jag kunde en del. Min läkare kunde inte så mycket verkade det som, när jag frågade om vissa grejer tittade han mest oroligt och lite nervöst men det kom inget svar. Däremot tycker jag om honom då han är väldigt snäll och omtänksam och försiktig när han undersöker, jag var på återbesök pga flera komplikationer och så fick jag ju träffa honom.
Hur har din hjälp sett ut och hur ser den ut idag?
Jag har ju inte direkt fått någon hjälp innan jag kom till den privata gynekologen. Har sökt flera gånger men ingen hjälp. Jag har bara fått utskrivet alvedon och naproxen som jag nämnde innan. Jag har bara fått höra: "du är för ung för att det ska vara något fel", "men så farligt kan det väl ändå inte vara", "det gör ont, det är så det är att vara kvinna", "om du har ont mellan dina menstruationer så är det fel på tarmarna". Nu när jag väl har en diagnos är ju hjälpen bättre, de vet vad man lider av och det är lite enklare att be om hjälp. Jag har fått saroten utskrivet för långvarig smärta t.ex då de misstänker att min endometrios har vuxit sig djupare in och påverkar ryggen och tarmarna. Jag får nytt recept enkelt och så.
Har bemötandet från vården ändrats något efter det att du fick din diagnos?
Jag sökte mest efter operationen pga komplikationer som sagt. Blev "bra" i februari ungefär. Dock har jag blivit sämre, har fler tabletter och sånt nu för att må bra. Men jag upplever i alla fall att bemötandet är lite bättre.
Har du någon behandling just nu, i så fall vilken?
Jag går på alternativ medicin just nu då jag mådde fruktansvärt dåligt av sprutan, hade fruktansvärda smärtor i ryggen, och sprutan var det bästa de kunde ge mig. Blodpropp går i släkten så p-piller går inte och minipiller är för svagt. Sprutan var det de ville ge mig då jag behöver en stark behandling. Men just nu testar jag annat och just nu mår jag bättre än tidigare.
Hur ofta behöver du ta icke receptfria smärtstillande tabletter?
Det tar jag varje dag för att kunna må bra. Dock har jag olika kosttillskott som ska hjälpa magen och tarmarna och det är ju receptfritt men annars är det tabletter som jag måste få på recept.
Kan du berätta om någon gång du sökt akut men inte fått hjälp?
I början av 2013 fick jag en "smärtattack" i skolan. Satt på en stol och tårarna sprutade, samma smärta som jag sa innan, motorsåg, knivar o.s.v. Min mentor (som för övrigt är världens finaste människa, hon är så gudomligt bra, hade inte klarat av allt om det inte vore för hennes stöd) satt med mig då några klasskompisar hämtade henne och hon berättade senare att hon aldrig sett någon ha så ont, hon blev rädd för att hon inte kunde göra något, jag skakade i hela kroppen och svetten rann fast jag var frusen, hon försökte hålla min hand för att lugna ner mig. Sen följde hon med mig i hissen, stod dubbelvikt och hyperventilerade, allt var nästan svart av smärtorna. En klasskompis följde med mig till akuten då hennes pojkvän kunde köra oss, min mentor sa till oss att vi måste ringa sen. När vi väl var på akuten kom jag in rätt snabbt. Fick berätta vad det var som hände. Fick till svar: "vi kan inte göra något här, du får gå till gyn och boka tid". Med gråten i halsen och fortfarande fruktansvärda smärtor fick vi gå till gyn och där fick jag åter igen berätta, hon småskrattade lite och bokade in en tid och sa att jag skulle ta mina alvedon och naproxen. Alltså noll hjälp. Efter det bestämde jag mig för att inte åka till akuten mer då jag bara blir behandlad som skit. Trots att jag kom in med tårar som rinner okontrollerat, stapplandes och dubbelvikt av smärtor hände ingenting så jag fick snällt gå därifrån.
Hur påverkas din vardag av din Endometrios?
Jag mår värre rent psykiskt pga att jag inte orkar det jag orkade innan allt blev så fruktansvärt. Skolan tar stryk och jag orkar inte göra vissa grejer vissa dagar eller veckor.
Hur påverkas dina närmaste av ditt sjukdomstillstånd?
Jag tror inte att vissa förstår direkt hur jobbigt detta kan vara. Farmor har börjat bli mer förstående nu, pappa är inte direkt där ännu. Mina kompisar är helt underbara. De finns där hela tiden. Det är de jag kan prata med när allt skiter sig. Får väl dra med min mentor här också. Som jag sa innan, hade inte hon förstått och vart där för mig hade jag aldrig klarat mig så bra.
Hur mår du idag?
Idag mår jag bra rent fysiskt. Jag tränar och mår bra av det. Smärtorna finns inte där på samma sätt som förut. Ryggen är bättre. Dock kan jag svullna upp rejält ibland och då är magen helt fruktansvärd, men det är färre gånger nu för tiden och den riktiga smärtan i livmoder och äggstockar är betydligt mindre nu. Men som sagt, det psykiska svajar en del. Jag vill alltid prestera på topp, har alltid höga förväntningar på mig själv men när allt sviker så blir jag så arg på mig själv. Min mentor har sagt flera gånger nu att jag absolut inte är dålig, jag är jätteduktig som faktiskt försöker och det är ju inga direkt kassa betyg jag får men jag känner mig ändå missnöjd med det jag gör, därför känner jag mig inte värd de betygen jag får för jag själv känner mig rent ut sagt kass. Men jag försöker lyssna på min mentor, försöka få in att jag faktiskt har mått så dåligt, fruktansvärda smärtor och då sviker hjärnan också men ändå orkar jag vara i skolan och förr eller senare gör jag det jag ska med bra betyg. Jag måste bara lyssna på henne och ta in det!
Mina problem började i princip när jag fick min mens, jag var då 12 år, blödde väldigt mycket och hade kraftiga smärtor men jag trodde att det var normalt, dock kunde jag hantera det ganska väl. De riktiga problemen började i september 2011, då åkte jag in akut första gången, blödde extrema mängder, kunde nästan inte gå, tårarna sprutade och jag var nära på att ramla ihop flera gånger. Det kändes som att någon körde in en motorsåg i livmodern och äggstockarna och drog runt där inne, samt en kniv som högg mig hundra gånger om i både rygg och mage. Det brände, stack och ilade i rygg och mage. Jag fick även problem med urinblåsan och tarmarna i samma veva. Fick diarré utan anledningar, det sved och brände när jag kissade. Sedan började jag svälla upp, fick diarré oftare och kissandet blev jobbigare.
Hur fick du veta att du har sjukdomen Endometrios?
Fick diagnosen genom titthålsoperation i november 2014. Jag kom till en privat gynekolog i september samma år som tog mina symptom på allvar och som sa att det absolut kan vara endometrios. Han behandlade mig som om jag hade det. Fick citodon utskrivet, tidigare bara alvedon 665 och naproxen 250 som inte hjälpte över huvudtaget, jag fick även börja med depo-provera i form av spruta. Hade misstänkt endometrios sen slutet av 2012 men ingen lyssnade.
Hur lång tid tog det för dig att få en diagnos?
Om jag tänker på när det faktiskt började från början, vilket faktiskt var vid 12 års ålder, så blir det ju 8 år, men om jag tar från när det verkligen blev outhärdligt så tog det 4 år.
Vad fick du för information från sjukhuset i samband med att du fick din diagnos?
Fick knappt någon information alls. Jag hade läst om sjukdomen sen slutet av 2012 så jag kunde en del. Min läkare kunde inte så mycket verkade det som, när jag frågade om vissa grejer tittade han mest oroligt och lite nervöst men det kom inget svar. Däremot tycker jag om honom då han är väldigt snäll och omtänksam och försiktig när han undersöker, jag var på återbesök pga flera komplikationer och så fick jag ju träffa honom.
Hur har din hjälp sett ut och hur ser den ut idag?
Jag har ju inte direkt fått någon hjälp innan jag kom till den privata gynekologen. Har sökt flera gånger men ingen hjälp. Jag har bara fått utskrivet alvedon och naproxen som jag nämnde innan. Jag har bara fått höra: "du är för ung för att det ska vara något fel", "men så farligt kan det väl ändå inte vara", "det gör ont, det är så det är att vara kvinna", "om du har ont mellan dina menstruationer så är det fel på tarmarna". Nu när jag väl har en diagnos är ju hjälpen bättre, de vet vad man lider av och det är lite enklare att be om hjälp. Jag har fått saroten utskrivet för långvarig smärta t.ex då de misstänker att min endometrios har vuxit sig djupare in och påverkar ryggen och tarmarna. Jag får nytt recept enkelt och så.
Har bemötandet från vården ändrats något efter det att du fick din diagnos?
Jag sökte mest efter operationen pga komplikationer som sagt. Blev "bra" i februari ungefär. Dock har jag blivit sämre, har fler tabletter och sånt nu för att må bra. Men jag upplever i alla fall att bemötandet är lite bättre.
Har du någon behandling just nu, i så fall vilken?
Jag går på alternativ medicin just nu då jag mådde fruktansvärt dåligt av sprutan, hade fruktansvärda smärtor i ryggen, och sprutan var det bästa de kunde ge mig. Blodpropp går i släkten så p-piller går inte och minipiller är för svagt. Sprutan var det de ville ge mig då jag behöver en stark behandling. Men just nu testar jag annat och just nu mår jag bättre än tidigare.
Hur ofta behöver du ta icke receptfria smärtstillande tabletter?
Det tar jag varje dag för att kunna må bra. Dock har jag olika kosttillskott som ska hjälpa magen och tarmarna och det är ju receptfritt men annars är det tabletter som jag måste få på recept.
Kan du berätta om någon gång du sökt akut men inte fått hjälp?
I början av 2013 fick jag en "smärtattack" i skolan. Satt på en stol och tårarna sprutade, samma smärta som jag sa innan, motorsåg, knivar o.s.v. Min mentor (som för övrigt är världens finaste människa, hon är så gudomligt bra, hade inte klarat av allt om det inte vore för hennes stöd) satt med mig då några klasskompisar hämtade henne och hon berättade senare att hon aldrig sett någon ha så ont, hon blev rädd för att hon inte kunde göra något, jag skakade i hela kroppen och svetten rann fast jag var frusen, hon försökte hålla min hand för att lugna ner mig. Sen följde hon med mig i hissen, stod dubbelvikt och hyperventilerade, allt var nästan svart av smärtorna. En klasskompis följde med mig till akuten då hennes pojkvän kunde köra oss, min mentor sa till oss att vi måste ringa sen. När vi väl var på akuten kom jag in rätt snabbt. Fick berätta vad det var som hände. Fick till svar: "vi kan inte göra något här, du får gå till gyn och boka tid". Med gråten i halsen och fortfarande fruktansvärda smärtor fick vi gå till gyn och där fick jag åter igen berätta, hon småskrattade lite och bokade in en tid och sa att jag skulle ta mina alvedon och naproxen. Alltså noll hjälp. Efter det bestämde jag mig för att inte åka till akuten mer då jag bara blir behandlad som skit. Trots att jag kom in med tårar som rinner okontrollerat, stapplandes och dubbelvikt av smärtor hände ingenting så jag fick snällt gå därifrån.
Hur påverkas din vardag av din Endometrios?
Jag mår värre rent psykiskt pga att jag inte orkar det jag orkade innan allt blev så fruktansvärt. Skolan tar stryk och jag orkar inte göra vissa grejer vissa dagar eller veckor.
Hur påverkas dina närmaste av ditt sjukdomstillstånd?
Jag tror inte att vissa förstår direkt hur jobbigt detta kan vara. Farmor har börjat bli mer förstående nu, pappa är inte direkt där ännu. Mina kompisar är helt underbara. De finns där hela tiden. Det är de jag kan prata med när allt skiter sig. Får väl dra med min mentor här också. Som jag sa innan, hade inte hon förstått och vart där för mig hade jag aldrig klarat mig så bra.
Hur mår du idag?
Idag mår jag bra rent fysiskt. Jag tränar och mår bra av det. Smärtorna finns inte där på samma sätt som förut. Ryggen är bättre. Dock kan jag svullna upp rejält ibland och då är magen helt fruktansvärd, men det är färre gånger nu för tiden och den riktiga smärtan i livmoder och äggstockar är betydligt mindre nu. Men som sagt, det psykiska svajar en del. Jag vill alltid prestera på topp, har alltid höga förväntningar på mig själv men när allt sviker så blir jag så arg på mig själv. Min mentor har sagt flera gånger nu att jag absolut inte är dålig, jag är jätteduktig som faktiskt försöker och det är ju inga direkt kassa betyg jag får men jag känner mig ändå missnöjd med det jag gör, därför känner jag mig inte värd de betygen jag får för jag själv känner mig rent ut sagt kass. Men jag försöker lyssna på min mentor, försöka få in att jag faktiskt har mått så dåligt, fruktansvärda smärtor och då sviker hjärnan också men ändå orkar jag vara i skolan och förr eller senare gör jag det jag ska med bra betyg. Jag måste bara lyssna på henne och ta in det!