Endometrios i Sverige

BAKGRUND  

Endometrios är en mycket vanlig sjukdom. Den drabbar ungefär var 10:e kvinna i fertil ålder. Det är av stor vikt att de som söker sjukvård på grund av endometriosrelaterade besvär fångas upp, utreds, behandlas och omhändertas på ett bra sätt. 
Endometrios definieras som växt av endometrieliknande vävnad utanför livmoderhålan. Detta ger upphov till inflammation som i sin tur förorsakar smärta och fibrosbildning. Orsaken till endometrios är inte klarlagd, men retrograd menstruation där mensblod går via äggledarna in i bukhålan kombinerat med ett immunförsvar som inte förmår att ta hand om levande endometriefragment anses vara en av flera sannolika mekanismer. 
Lokalisation 
De vanligaste lokalisationerna för endometrios är:  

• bukhinnan i lilla bäckenet
• äggstockar
• urinblåsa
• rektum
• sakrouterinligament
• skiljeväggen mellan rektum och vagina

Endometrios kan växa infiltrativt in i till exempel vagina, tarm, urinblåsa och bäckenväggar. Följden kan bli stenosering av både tarm och uretärer. Endometrios kan uppstå i princip var som helst i kroppen, t ex i bukvägg, navel, ljumskar och lungsäckar.
 

SYMTOM

Uppskattningsvis hälften av endometriosdrabbade kvinnor har symtom av sin sjukdom. Smärta är vanligast och som regel det mest påtagliga problemet. Vanliga endometriosrelaterade symtom:  

• uttalad mensvärk
• annan menscykelrelaterad smärta
• smärtan sitter även i korsryggen och ut i benen
• du får oförklarligt höjd kroppstemperatur
• trots mycket sömn är du ständigt utmattad
• djup samlagssmärta
• smärtor vid tarmtömning
• kronisk buksmärta
• uretritliknande besvär och smärtor från urinblåsan

Andra vanliga symtom är blödningsrubbningar, tarmbesvär liknande IBS och cystitliknande besvär. Många lider av sjukdomskänsla, energilöshet och trötthet. Endometrios resulterar också i nedsatt fertilitet, men nästan lika stor andel av de som har endometrios får egna biologiska barn som de utan endometrios, men en större del av de med endometrios blir gravida med hjälp av IVF.  
Risken för ovarialcancer är ökad hos kvinnor med endometrios.  
Många studier visar att de flesta med endometrios utvecklar symtom redan under tonåren, inom något eller några år efter första mens. Tyvärr dröjer det ungefär 8 år innan kvinnor med endometrios får sin diagnos fastställd efter det att de själva börjat inse att deras smärta inte är normal. Besvären missförstås ofta av skolsköterskor, ungdomsmottagningar, husläkare, gynekologer och annan vårdpersonal. Normalisering där kvinnan från olika håll får höra att så här är det att vara kvinna bidrar stort till att diagnos och behandling fördröjs. Patienterna går därför många gånger onödigt länge med besvär som skulle kunna reduceras eller elimineras och löper en onödig risk för att den framtida fertiliteten äventyras. 
  

DIAGNOSTIK

Anamnes 
Många med endometrios beskriver att de:  

• Ofta är hemma 2-3 dagar från skolan/jobbet i samband med varje menstruation
• Har menscykelrelaterade besvär
• Sökt upprepade gånger för symtom förenliga med endometrios
• Har fortsatta smärtor trots hormonell antikonception
• Genomgått behandlingar för cervicit/endometrit/salpingit utan förbättring
• Genomgått behandlingar för UVI utan förbättring
• Genomgått tarmutredning utan positiva fynd eller fått diagnosen funktionell buksmärta/colon irritabile (IBS)
• Inte har blivit gravida trots aktiva försök eller bristfällig preventivmedelsanvändning
• Fått höra att besvären är psykosomatiska
• Fått höra att så här ont har alla och det går över när man fött barn

De har som regel något eller några av följande symtom:  

• Menstruationssmärtor
• Ägglossningssmärta
• Djup samlagssmärta
• Mer sammanhängande smärta/kronisk smärta
• Smärtor vid tarmtömning
• Symtom förenliga med funktionell buksmärta/colon irritabile (IBS)
• Uteritliknande besvär och smärtor, men inte sveda vid vattenkastning
• Blödningsrubbningar - Rikliga - Korta cykler - Mellanblödningar
• Trötthet och energilöshet

Det är viktigt att misstanke väcks när man träffar en kvinna som presenterar symtom som är förenliga med endometrios. En sannolikhetsdiagnos kan ställas genom att man i anamnesen diskuterar punkterna ovan. Ju mer som stämmer in desto större sannolikhet att patienten har endometrios. Undersökningsfynd i samband med gynekologisk undersökning kan sedan stärka eller försvaga misstanken om endometrios. Sannolikhetsdiagnosen kan ligga till grund för behandlingsförsök med smärtstillande och hormoner.  
Diagnosen kan fastställas genom laparoskopi, där typiska förändringar ses, eller att PAD på biopsier visar endometrios. Sensitiviteten för laparoskopi och PAD på biopsier är dock inte hundraprocentig, vilket innebär att patienten kan ha endometrios trots avsaknad av belägg för diagnosen vid bägge undersökningarna. Rikligt med nervfibrer i endometriet i uterus hos kvinnor med symtom förenliga med endometrios ger ytterligare stöd för att kvinnan har endometrios. 
Gynekologisk undersökning 
Genom att komplettera med en klinisk gynekologisk undersökning får man ytterligare stöd i sin diagnostik. Fynd som stärker diagnosen endometrios är:  

• Endometriosliknade förändringar i bakre fornix eller på portio
• Ömhet vid djup vaginal palpation
• Ruckömhet över adnexa, inte sällan ensidigt
• Stelhet i bäckenbotten med extremen "frozen pelvis"
• Strama och ömma sakrouterinligament
• Adnexresistens
• Endometriosliknade förändringar i bakre fornix eller på portio
• Ultraljudsmässig visualisering av misstänkta ovarialendometriom

Övriga undersökningar  

• Diagnosen kan fastställas genom laparoskopi där typiska förändringar ses (se bild nedan) eller genom att PAD på biopsier visar endometrios.  
• Djup endometrios kan ibland ses vid MR-undersökning men det kräver speciell teknik och en van bedömare. CT har ingen plats vid endometriosdiagnostik.  
• Vaginalt ultraljud har en given plats vid klinisk undersökning. Ovarialendometriom har som regel ett typiskt utseende. Förändringar i urinblåsans vägg och i septum rektovaginale kan som regel också påvisas och utbredning som regel fastställas. Detta kräver dock en bra utrustning och en van undersökare.  
• Om man i en endometriebiopsi kan påvisa rikligt med nervfibrer så har patienten sannolikt endometrios. Denna metod är ännu inte etablerad men studier indikerar hög sensitivitet och specificitet.