Endometrios i Sverige

När och hur började dina problem med din endometrios?
Mina problem började ungefär ett år efter min första mens, fick den vid 11 års ålder. Blödde väldigt rikligt och hade ofta jätteont.

Hur fick du veta att du har sjukdomen?
Jag fick veta att jag hade flera endometriom (chokladcystor) när jag och min dåvarande man försökt få barn utan resultat och då vände oss till reproduktions centrum på Akademiska i Uppsala.

Hur lång tig tog det för dig att få en diagnos? / Om du inte har en diagnos, hur länge har du väntat på diagnosen?
Det tog mig 13 år för att dem skulle misstänka Endometrios och fast jag går på en hormonbehandling nu, så ska jag göra en titthålsoperation och genomgå MR (magnetkameraröntgen) för att dem ska utesluta andra sjukdomar och fastställa om jag har Endometrios.

Vad fick du för information från sjukhuset i samband med att du fick din diagnos?
Jag fick veta lite allmänt om Endometrios och vad det är. Känner mig dock inte alls kunnig då jag inte vet hur jag ska ställa vissa frågor och för att vissa läkare inte tar egna intiativ för att informera och förklara mer ingående vad det är och hur man får det.

Hur har din hjälp sett ut och hur ser den ut idag?
Jag har fått söka vård själv pga olidlig smärta och nu i dagsläget får jag hjälp via Endometrios centrum på Akademiska i Uppsala.

Har bemötandet från vården ändrats något efter det att du fick din diagnos?
Ja till en viss del. Dem tar mig allra oftast på allvar, dock enbart dem som vet vad Endometrios är för något. Men vid förnyelse av recept och akuta besök så känner jag mig så oerhört liten och misstrodd.

Har du någon behandling just nu, i så fall vilken?
Ja, jag går på hormonbehandling, mini p-piller och smärtstillande. Ska få göra en titthålsoperation och genomgå MR.

Hur ofta behöver du ta icke receptfria smärtstillande tabletter?
Varje dag tar jag receptbelagda smärtstillande så som Citodon, tramadol etc.

Kan du berätta om någon gång du sökt akut men inte fått hjälp?
Jag vet inte om det räknas som att söka akut vård, men ringde för ungefär 3v sedan gynakuten och låg i smärtor. Klarade inte av att röra mig, BM/sköterskan lovade att dem skulle ringa upp mig, vilket dem absolut inte gjorde, utan jag var tvungen att gråta mig till sömns med massa smärtstillande och själv ringa upp dem dagen efter.

Hur påverkas din vardag av din Endometrios?
Min vardag påverkas väldigt mycket för tillfället. Har varit helt sjukskriven sen i slutet av Februari 2015 och den 29/3-2015 så blev jag 50% sjukskriven i 2 månader framåt. Jag blir trött och får 'smärtanfall' utav vardagliga saker så som att ta en dusch, sitta eller stå lite för länge, laga mat etc. Jag klarar inte längre av saker jag kunde göra förut pga min smärta.

Hur påverkas dina närmaste av ditt sjukdomstillstånd?
Min närmaste familj (syskon och mamma) förstår mig och stöttar mig och får mig att kämpa lite till. En del av mina vänner förstår mig och tar min smärta och sjukdom på största allvar, medan andra inte riktigt kan sätta sig in i det och därför inte är lika stöttande.

Hur mår du idag?
Idag mår jag inte särskilt bra. Behandlingen jag går på gör att jag får humörrubbningar och i dagsläget är jag faktiskt inne i en depression. Jag mår psykiskt dåligt samtidigt som jag försöker tackla och hantera den fysiska smärtan. Stundtals känns det som om jag kommer ge upp, för att jag inte orkar mer. Min kropp orkar inte mer. Men det brukar vända och idag vill jag ingenting hellre än att alla mina medmänniskor och alla läkare där ute ska veta vad Endometrios är för någonting. Jag försöker sprida information till så många jag kan, med det hade varit lite enklare ifall den erkändes som en folksjukdom.