Endometrios i Sverige

Att se sitt barn lida är en förälders värsta mardröm. Jag ser min dotter lida varje dag. Under det senaste halvåret har hon varit smärtfri en enda dag. Det var en söndag. Den dagen var hon en helt annan människa, glad och pigg och så som hon var för 1,5 år sedan. Innan endometriosen slog till.

Min dotter Frida är 15 år och jag är hennes mamma. Under hela denna tid har vi kämpat tillsammans för utredning, diagnos, behandling, smärtbehandling och skola.

En bra dag har Frida smärta som är en fyra på en tiogradig skala. En dålig dag ligger hon på 8-9, dvs outhärdlig smärta. Hon svimmar, mår illa, är yr och får biverkningar av hormonpreparat och smärtmediciner. Vi åker in till gynakuten när hon inte står ut.  Varje gång bemöts vi på olika sätt. När vi träffar en sjuksköterska med empati blir jag glad. Varje gång strider vi för smärtlindring.

Om hon hade varit en 50-årig man med samma smärta – då hade sjukvården satt in alla upptänkliga resurser. För vuxna endometriospatienter på vårt sjukhus i Skåne finns det en smärtläkare. För patienter under 18 finns det ingen.

Jag är ledsen och orolig för min dotter. Ibland känner jag mig maktlös och trött och ofta är jag arg på sjukvården. För att klara av att leva har vi några olika strategier. När min dotter orkar gör vi roliga saker, vi går på bio, gör utflykter, shoppar eller fikar. Vi kan aldrig planera, eftersom vi inte vet hur hon mår. Vi pratar om allt, vi gråter och planerar tillsammans vad vi ska göra. Vi har en insatsplan där vi planerar vad vi kan göra inom olika områden. Vi övar också på tacksamhet.  Även när livet är som mest kämpigt går det att hitta mycket man kan vara tacksam för.  Det är också viktigt att släppa fram alla känslor och prata om dem.  Ibland kommer tankar om hur livet skulle bli om Frida inte blir bättre. Då gråter vi tillsammans.

När jag jobbar är min dotter ensam hemma. Vi har kontakt flera gånger varje dag och jag är alltid beredd på att släppa allt för att följa med henne till gynakuten. Ibland undrar jag hur länge jag ska orka ha det så här. För att hantera osäkerheten tänker jag att just idag ska jag göra mitt bästa. Det gör att jag sänker kraven på mig själv att lösa alla problem på en gång. För att orka prioriterar jag min egen hälsa och tar hand om mig själv. Jag har alltid någon jag kan prata med.

Jag kommer aldrig att ge upp kampen för min dotters liv och hälsa. Att se sitt barn lida är inget man vänjer sig vid. Aldrig någonsin.

/Eva Johannesson, mamma till Frida 15 år